الداخل المحتل- مصدر الإخبارية
أعلن النائب عن التجمّع الوطنيّ الديمقراطيّ ورئيس كتلة القائمة المشتركة، سامي أبو شحادة، الثلاثاء، عن إطلاق اللوبي لدعم مرضى الأمراض النادرة الذين يصل عددهم إلى حوالي نصف مليون مواطن في البلاد.
وجاء ذلك بحضور العديد من أعضاء الكنيست من الائتلاف والمعارضة، ويأتي هذا اللوبي بالتعاون مع ائتلاف الجمعيات الناشطة في مجال الأمراض النادرة.
وبحسب بيان فقد أفاد المكتب البرلماني للنائب أبو شحادة أن “إقامة اللوبي تهدف إلى تحويل هذا الإطار لعنوان لشريحة المرضى وعائلاتهم والجمعيات المختلفة والفاعلة في هذا المجال، وتعزيز التعاون مع أقسام الأمراض النادرة في المستشفيات والضغط على وزارة الصحة من أجل تحصيل حقوق هذه الشريحة التي عانت من تمييز مستمر وحالة من الإهمال على مدار السنين”.
وقال النائب “سرّنا هذا الحضور الواسع من الناشطين والفاعلين في هذا المجال، بالإضافة للمختصين والجمعيات الفاعلة في هذا المجال، وهو ما نعوّل ونبني عليه لمراكمة العمل وتعزيز العمل المهني في هذا المجال”.
وتابع كلامه “نعمل من أجل إيصال صوت هذه الشريحة لكافة الجهات المعنية ووزارة الصحة، وطرحها كقضية رأي عام على المستويين السياسي والصحي، إضافة إلى توحيد الجهود، وبناء وتطوير عمل منظم لكافة الجهات الناشطة والفاعلة لخدمة أبنائنا وبناتنا من هذه الشريحة وعائلاتهم، وتحصيل حقوقهم”.